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Semanario Tribuna 27-02-2021
Anna Jazmín, una beba de 3 meses, tiene una extraña enfermedad cuya única cura es con una inyección que tiene un valor de 2 millones de pesos.
La solidaridad, otra vez golpea las puertas
Anna Jazmín Simonetti necesita de la ayuda de todos. Esta hermosa beba (foto) que nació el 11 de noviembre padece un extraña enfermedad y para poder tener una calidad de vida normal el resto de su vida necesita una medicación que tiene un costo de 2 millones de pesos.
La pequeña, que se encuentra en su casa asilada tras haber estado internada en el Hospital de Niños de La Plata, padece una enfermedad genética llamada atrofia muscular respiratoria, la cual afecta a sus músculos y sistema respiratorio.
“Cuando nació parecía todo normal, pero al poco tiempo empezó con manifestaciones extrañas. Por ejemplo, la poníamos en el huevito y se quedaba tal cual la poníamos y nos parecía raro; entonces hicimos una interconsulta con una médica que me atiende a mí y se dio cuenta que no tenía reflejos de ningún tipo”, comenzó contando María Eugenia Simonetti, abuela de la chiquita. A su lado, completaba la escena Marcelo, bisabuelo de Anna.
La sorpresa de la profesional hizo que tuviera que derivar a la bebe al servicio de neonatología del Hospital de Niños de La Plata “y ahí queda internada 15 días durante los cuales le hicieron todo tipo de estudios y no ele encontraban nada hasta que mandaron la saliva a Estados Unidos y ahí salió esta enfermedad genética y afecta no sólo al sistema muscular y respiratorio”, describió la abuela en su casa de Diagonal Copérnico.
La atrofia muscular espinal (AME) es la primera causa genética de mortalidad en lactantes.; su complicación más seria es la insuficiencia respiratoria y el enfoque del manejo respiratorio es preventivo, con toma de decisiones anticipadas por parte de los cuidadores, que incluye optimizar el manejo de la tos, evitar la deformación de la caja torácica y permitir un desarrollo pulmonar adecuado, tratar la hipoventilación, manejar oportunamente las infecciones respiratorias, el trastorno de deglución, el reflujo gastroesofágico y la malnutrición.
ANNA HOY
Actualmente, Anna se alimenta por sonda porque no se puede siquiera ahogar “ya que en su estado sería gravísimo y eso podría derivar en una traqueotomía. La enfermedad no sólo que es gravísima son que no tiene cura; lo único que existe es este remedio que le cambia la calidad de vida porque sin este remedio hay nenes que directamente no caminan ni mueven la cabeza ni nada”, detalló la abuela, ocupada por la salud de su nieta pero esperanzada con que todo saldrá bien.
La medicación en cuestión es una inyección que, si bien se fabrica en el país, “todavía n está aprobado comercialmente como para que los médicos te puedan hacer la receta y comprarlo. Y se da antes de los 2 años para que tenga el efecto deseado, que es que pueda tener una vida normal; hasta entonces, hasta conseguir el dinero para comprar la inyección, ella va a estar bajo tratamiento, pero únicamente para que su condición no empeore, pero nunca para curarse”, detalló María Eugenia; quien ya se había sumado a la escena era la madre de Anna, Micaela Sánchez.
Esta es un patología muy poco habitual “y ahora estamos en un grupo de padres cuyos hijos sufren la misma enfermedad y nos hemos enterado de algunos casos de chicos que no han podido darse la inyección y no pueden hacer nada por sus propios medios”, dijo la abuela, primeriza.
SOLIDARIDAD
Claro que ni bien se enteraron de todas estas cuestiones, las dos familias –Simonetti y Sánchez- comenzaron a organizar eventos para recaudar fondos y de a poco ir juntando el dinero necesario, que es muchísimo.
“Ya estamos haciendo campañas por todos lados y pidieron ayuda por todos lados. Ni bien supimos de la enfermedad empezamos a hacer cosas, buscar contactos, hablamos en los grupos de whatsapp y por suerte estamos recibiendo muchas donaciones porque Brandsen es una ciudad muy solidaria”, dijo Marcelo al respecto.
“También hemos recibido ayuda de gente de otros municipios y si bien sabemos que no es fácil porque es mucha la plata que hay que juntar, tenemos fe que podemos llegar porque no es imposible”, agregó Marcelo, militante justicialista de larga data, gracias a lo cual ya comenzó a hacer contactos con municipios de su partido político.
Las ayudas hasta ahora han llegado de parte de vecinos, “pero vamos a ir a ver a empresas para ver si nos pueden ayudar; y también desde el municipio están dando ayuda con mercadería para los empanadazos o polladas que vamos organizando semanalmente”, acotaron.
“Todos nuestros esfuerzos están enfocados en poder juntar el dinero para que Anna tenga una vida normal como todos; es lo único que queremos”, finalizó María Eugenia, esperanzada y con todo el amor puesto en esta cruzada.
A la difusión por las redes sociales se le sumó, desde hace pocos días, urnas colocadas en varios locales de la Ciudad con la foto de Anna, una explicación de su situación, dos teléfonos para comunicarse (15.551003 ó 509539) y dos números de CBU para depositar 0110060030006005090897 / 0000007900274301536555.
Semanario Tribuna 27-02-2021
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